Recommandations thérapeutiques pour les personnes vivant avec la LMC

Recommandations thérapeutiques pour les personnes vivant avec la LMC

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Avant-propos par le groupe de travail de la LMC

La leucémie myéloïde chronique (LMC) est une maladie du sang et de la moelle osseuse qui résulte de la transformation cancéreuse d'une cellule souche. Les cellules souches de la moelle osseuse sont comme des graines qui se développent pour former les trois principaux types de cellules sanguines : les globules blancs (GB), les globules rouges (GR) et les plaquettes.

Les cellules souches de la LMC sont anormales et conduisent à une surproduction de GB qui passent dans le sang et circulent ainsi dans l'organisme. Généralement, la rate est dilatée. Les cellules de LMC finissent par remplacer les cellules normales dans la moelle osseuse et empêchent la production de cellules sanguines normales. Au fur et à mesure que la maladie progresse, le nombre de GB normaux baisse et il peut y avoir par ailleurs une surproduction de cellules leucémiques appelées blastes.

La plupart des cellules LMC ont une translocation réciproque (c'est-à-dire qu'une partie d'un chromosome est échangée avec une partie d'un autre chromosome), provoquant ainsi la formation du chromosome dit "de Philadelphie". Les translocations réciproques sont aussi appelées réarrangements chromosomiques. En présence de ce réarrangement, un gène appelé ABL, normalement présent sur le chromosome 9, est déplacé vers le gène BCR localisé sur le chromosome 22. La fusion des gènes BCR et ABL produit une protéine anormale ayant une activité de tyrosine-kinase accrue, qui est responsable de la LMC. Le traitement ciblant l'activité tyrosine-kinase des protéines codées par BCR-ABL a révolutionné la prise en charge de la LMC au cours des 10 dernières années. En 2009, le réseau European Leukemia Net (ELN) a publié des recommandations pour la prise en charge de la LMC dans le Journal of Clinical Oncology (JCO). Ces recommandations ont depuis été reconnues par les médecins qui traitent la LMC comme étant le traitement de référence.

Cependant, les recommandations peuvent être complexes et difficiles à comprendre. Nous avons donc rédigé ce document afin de fournir aux patients atteints de LMC un résumé des informations contenues dans les recommandations du réseau ELN. Nous souhaitons vous donner les informations dont vous avez besoin pour mieux comprendre la prise en charge de la LMC et communiquer de manière plus efficace avec votre médecin en ce qui concerne les différentes options de traitement.

Cet outil fait appel à un langage et à des informations complexes. Des définitions sont fournies dans la mesure du possible. Il serait bon que vous preniez ce document avec vous lorsque vous vous rendrez chez votre médecin afin de pouvoir poser des questions ou pour mieux comprendre les recommandations du médecin.

Il est intéressant de noter qu'il y a eu des progrès thérapeutiques depuis la publication des recommandations du réseau ELN en 2009 concernant la prise en charge de la LMC. Cependant, le résumé inclus ici se concentre sur le contenu de la publication de 2009.

Les informations que contient ce document resteront valables jusqu'à ce que le réseau ELN publie une nouvelle version des Recommandations de traitement de la LMC et/ou une mise à jour de celles-ci.

Ce document a été élaboré par un groupe de travail constitué de défenseurs des patients ainsi que d'experts de la LMC.

Membres du groupe de travail

  • Jan Geissler (Président du groupe de travail), LeukaNET, Allemagne
  • Felice Bombaci, Gruppo AIL Pazienti LMC, Italie
  • Mina Daban, LMC FRANCE, France
  • Euzebiusz Dziwinski, Association nationale pour l'aide aux patients atteints de LMC, Pologne
  • Tony Gavin, Leukaemia CARE, Royaume-Uni
  • Jana Pelouchová, Diagnóza CML, République Tchèque
  • Giora Sharf, Israeli CML Patient’s Organisation, Israël
  • Jan de Jong, Stichting Contractgroep Leukemie, Pays-Bas
  • Dr. Joëlle Guilhot, Centre Hospitalier Universitaire Poitiers, France
  • Professeur Javier López Jiménez, H. Ramón y Cajal, Espagne
  • Professeur Gert J. Ossenkoppele, VU University Medical Center, Pays-Bas
  • Professeur Nick Cross, University of Southampton, Royaume-Uni

Recommandations thérapeutiques pour les personnes vivant avec la LMC

La leucémie myéloïde chronique (LMC) est passée d'une maladie potentiellement fatale à une maladie dont la prise en charge est généralement satisfaisante et qui, si elle est bien traitée, dans la majorité des cas, ne présente plus la même menace qu'autrefois. Depuis quelques années, les personnes atteintes de LMC ont bénéficié de meilleurs traitements, notamment:

  1. Imatinib (Glivec®) approuvé par l'Agence européenne des médicaments (AEM) en 2001.
  2. Dasatinib (Sprycel®) approuvé par l'AEM en 2006.
  3. Nilotinib (Tasigna®) approuvé par l'AEM en 2007.

Depuis que l'imatinib a été approuvé, les médecins ont acquis de l'expérience sur la meilleure manière d'utiliser ces médicaments pour le traitement des patients. Aujourd'hui, le but du traitement est de faire en sorte que les patients atteints de LMC survivent — et bénéficient d'une bonne qualité de vie.

C'est pour cette raison que le réseau European Leukemia Net (ELN) a choisi de publier une mise à jour des recommandations thérapeutiques en 2009. Ces recommandations ont été élaborées pour les médecins afin de faire en sorte que les patients atteints de LMC comme vous reçoivent les meilleurs soins possibles. Le résumé ci-dessous est >>basé sur les meilleures données scientifques disponibles à la date de publication.

Il est important de rappeler que le traitement de chaque patient peut varier par rapport aux recommandations ci-dessous en fonction du contexte personnel de sa maladie. Vous pouvez utiliser ce résumé comme point de départ pour discuter avec votre médecin. Et vous pouvez toujours demander des explications à votre médecin s'il ne suit pas les recommandations.

Traitements standards pour la LMC*

Les traitements sont prescrits dans un certain ordre. Ces traitements sont dits de première, deuxième ou troisième intention. Un patient va probablement prendre un inhibiteur de BCR-ABL. Ces inhibiteurs réduisent l'activité de BCR-ABL, le gène responsable de la leucémie. Ces médicaments peuvent arrêter la progression de la maladie et restaurer la santé, mais ne guériront probablement pas la leucémie.

*Il est intéressant de noter qu'il y a eu des progrès thérapeutiques depuis la publication des recommandations de l'ELN en 2009 pour la prise en charge de la LMC. Ce document se concentre uniquement sur le contenu de la publication de 2009. Votre médecin peut par exemple vous tenir au courant des changements de traitement de première intention pour la LMC.

  1. Imatinib

    L'imatinib est un inhibiteur de BCR-ABL qui produit généralement une réponse satisfaisante chez la plupart des patients atteints de LMC. Cependant, certains patients peuvent ne pas répondre du tout au traitement, ou répondre de manière insuffisante, alors que d'autres ne tolèreront pas ce médicament ou y développeront une résistance.

  2. Dasatinib ou nilotinib

    Votre médecin pourrait prescrire un autre inhibiteur de BCR-ABL—comme le dasatinib ou le nilotinib, souvent appelés inhibiteurs de tyrosine kinase de deuxième génération. Ceci pourrait être à cause de vos antécédents médicaux ou parce que vos cellules leucémiques ont changé d'une manière ou d'une autre, par exemple en acquérant ou présentant de nouvelles modifications biologiques (telles que des mutations) qui font que les cellules leucémiques résistent au traitement en cours. Certaines cellules résistantes ne répondent pas de manière satisfaisante au dasatinib. D'autres ne répondent pas bien au nilotinib. D'autres encore ne répondent ni à l'un ni à l'autre. Le choix du médicament peut être guidé par la présence de certaines mutations, son profil d'effets secondaires ou bien les autres médicaments que vous prenez en parallèle pour d'autres affections.

  3. Transplantation de cellules souches

    Si aucun de ces médicaments ne fonctionne de façon satisfaisante, ou si vous êtes dans la phase accélérée (PA) ou la phase blastique (PB) de la maladie, votre médecin vous parlera peut-être de la solution consistant à obtenir des cellules souches saines d'un donneur. C'est ce que l'on appelle une transplantation allogénéique de cellules souches .

    Les nouvelles cellules souches peuvent aider votre organisme à fabriquer suffisamment de cellules sanguines saines (globules rouges, globules blancs et plaquettes). Si elle est couronnée de succès, une telle transplantation peut guérir la maladie et donc vous guérir. Mais les transplantations comportent aussi un risque important pour la santé et peuvent même se révéler fatales. C'est pourquoi dans la plupart des cas, la transplantation n'est pas la première option.

  4. Interféron-Alpha

    Avant l'introduction de l'imatinib, l'interféron-Alpha était le traitement médical privilégié si la transplantation de cellules souches n'était pas disponible. L'interféron-Alpha provoque la mort des cellules LMC. Administré à haute dose en monothérapie, on obtient des réponses satisfaisantes mais pas aussi bonnes qu'avec les inhibiteurs de BCR-ABL. Par ailleurs, les effets indésirables sont fréquents avec les doses élevées nécessaires en monothérapie. Aujourd'hui, il est parfois utilisé à faible dose en association avec des inhibiteurs de BCR-ABL afin de provoquer un effet immunitaire supplémentaire contre la LMC.

Recommandations thérapeutiques mises à jour

Les tableaux ci-dessous énumèrent les dernières recommandations thérapeutiques de l'ELN. Selon ces recommandations:

  • Le traitement est un échec si vos résultats de numération sanguine ne se situent toujours pas dans la norme au bout de 3 mois. Si vous avez une numération formule sanguine normale, cela signifie que vous avez le même nombre de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes que les personnes en bonne santé.
  • La réponse au traitement n'est pas optimale si plus de 65 pour cent des cellules de votre moelle osseuse sont porteuses du chromosome de Philadelphie (Ph) au bout de 6 mois.
  • Le traitement a échoué si plus de 95 pour cent des cellules de votre moelle osseuse sont porteuses du chromosome Ph au bout de 6 mois. Pour cette raison, vous devez faire des analyses fréquentes du chromosome Ph. Et vous devez faire des analyses de numération de la formule sanguine aussi souvent que vous l'indique votre médecin.

Objectifs du traitement de la LMC

Les personnes vivant avec la LMC répondent de manière différente au traitement mais il y a des objectifs d'ensemble qui vous indiqueront, ainsi qu'à votre médecin, si le traitement est efficace. Ces objectifs comprennent entre autre:

  • Éliminer les symptômes de la LMC
  • Faire revenir la numération formule sanguine à la normale
  • Éliminer les cellules leucémiques ou du moins réduire leur nombre, défini par le chromosome Ph (réponse cytogénétique) ou la fusion BCR-ABL (réponse moléculaire)
  • Réduire la quantité de protéine BCR-ABL à un niveau non détectable

Ces objectifs constituent des recommandations générales. Vos propres objectifs de traitement peuvent évoluer en fonction du stade de votre LMC au moment du diagnostic, de votre âge, des effets secondaires que vous ressentez, de votre réponse au traitement et de votre état de santé général.

Pendant tout le traitement, votre médecin va suivre l'évolution de votre LMC en vous faisant faire des analyses de sang et de moelle osseuse. Ces analyses aideront votre médecin à évaluer si les objectifs de traitement sont en passe d'être atteints. Les tableaux ci-dessous vous aideront à comprendre les résultats de ces analyses.

Glossaire

Les tableaux suivants contiennent des termes médicaux et des acronymes. Vous pouvez par exemple prendre ces tableaux et ce glossaire avec vous lors de votre prochaine consultation pour en parler avec votre médecin. Il peut être utile de vous rendre à la consultation avec un membre de votre famille ou un ami pour qu'il ou elle puisse prendre des notes. Dans ces tableaux, les définitions suivantes peuvent être utiles:

Définitions de la réponse:

Une réponse optimale
signifie qu'il n'y a pas d'indication qu'un changement de traitement est nécessaire.
Une réponse sous-optimale
signifie que la prise d'un certain traitement pourrait fonctionner à long terme mais que les chances de résultat optimal sont moindres. Il vous serait donc peut-être bénéfique de changer de traitement.
Un échec
signifie qu'un certain traitement n'est pas susceptible de fonctionner pour vous à long terme. Vous devrez donc discuter avec votre médecin de l'éventualité de changer de traitement, si possible.
Les signes d'alerte
sont des signes indiquant que les caractéristiques de votre maladie peuvent réduire votre réponse à un traitement donné. Votre médecin devra alors peut-être surveiller votre traitement de plus près. Votre médecin utilisera ces signaux d'alerte pour décider si votre réponse à un traitement donné est optimale ou sous-optimale, ou si le traitement est un échec.

Abréviations des réponses:

RHC
est l'abréviation pour réponse hématologique complète.
RCgC ou RCyC
est l'abréviation pour réponse cytogénétique complète.
RCgM ou RCyM
est l'abréviation pour réponse cytogénétique majeure.
RCgP
est l'abréviation pour réponse cytogénétique partielle.
RCg ou RCy
est l'abréviation pour réponse cytogénétique mineure.
RMM
est l'abréviation pour réponse moléculaire majeure.
RMC
est l'abréviation pour réponse moléculaire complète.

Définitions génétiques et chromosomiques:

Ph
est l'abbréviation pour "chromosome de Philadelphie", qui résulte d'un échange entre une partie du Chromosome 22 et une partie du Chromosome 9 et provoque la formation d'un nouveau gène appelé BCR-ABL.
BCR-ABL
est la modification génétique qui donne lieu à la formation d'une protéine responsable de la LMC.
RT-qPCR
est l'abréviation pour "réaction quantitative en chaîne par polymérase en temps réel", une méthode qui permet de quantifier le gène BCR-ABL.
Mutations
signifie que le gène BCR-ABL a subi des altérations qui le rendent moins sensible aux inhibiteurs de BCR-ABL.
ACC
est l'abréviation pour anomalies chromosomiques clonales. Il s'agit d'anomalies chromosomiques supplémentaires.
ACC/Ph+
signifie qu'il y a des anomalies chromosomiques supplémentaires dans les cellules de la moelle osseuse également porteuses du Chromosome de Philadelphie.
ACC/Ph-
signifie qu'il y a des anomalies chromosomiques supplémentaires dans les cellules de moelle osseuse non porteuses du Chromosome de Philadelphie.

Rémission et analyses chez les patients atteints de LMC

Le but du traitement contre la LMC est d'obtenir la rémission de la maladie. Dans le cas de la LMC, la rémission est définie par:

  • Réponse hématologique complète (RHC)—La numération formule sanguine est de nouveau normale et les analyses montrent qu'il n'y a plus de globules blancs immatures. La taille de la rate, si elle avait augmenté, est à nouveau normale.
  • Réponse cytogénétique complète (RCgC ou RCyC)—On ne trouve plus de cellules porteuses du chromosome Ph dans le sang ou la moelle osseuse.
  • Réponse moléculaire complète (RMC)—Le test PCR ne détecte pas de gène BCR-ABL dans le sang. La plupart des personnes atteintes de LMC n'obtiennent pas de réponse moléculaire complète. Si elles l'obtiennent, elles peuvent encore avoir une toute petite quantité de gène BCR-ABL dans le sang.
  • Réponse moléculaire majeure (RMM)—Le test PCR peut encore détecter le gène BCR-ABL mais à un niveau très faible. Les médecins considèrent qu'il s'agit malgré tout d'une excellente réponse.

Contrairement aux autres patients cancéreux, les patients atteints de LMC en rémission ne sont pas guéris et les connaissances actuelles font que l'on ne peut pas recommander l'arrêt du traitement. Même si les analyses ne trouvent aucune trace de LMC dans vos cellules, la maladie peut malgré tout réapparaître et vous ferez alors une rechute.

Votre médecin vous demandera de faire des analyses à plusieurs reprises afin qu'il puisse surveiller comment votre organisme réagit à la maladie et au traitement. Ce tableau affiche les valeurs observées lors des analyses si vous êtes en rémission et indique à quelle fréquence vous devez faire ces analyses.

Tableau 1.

Rémission Analyses
Hématologique
Complète (RHC)
Numération des plaquettes < 450 x 109/L
Numération des globules blancs(NGB) < 10 x 109/L
Numération formule sanguine: pas de granulocytes immatures
Basophiles < 5%
Rate non palpable
Analyse lors du diagnostic, puis tous les 15 jours jusqu'à l'obtention d'une RHC confirmée.
Analyse au moins tous les 3 mois ou en fonction des besoins.
Cytogénétique
Complète (RCyC)4
Partielle (RCgP)
Mineure
Minimale
Aucune
Pas de métaphases Ph+
1-35% de métaphases Ph+
36-65% de métaphases Ph+
66-95% de métaphases Ph+
95% de métaphases Ph+
Analyse lors du diagnostic, à 3 mois et à 6 mois.
Test tous les 6 mois jusqu'à l'obtention d'une RCyC confirmée.
Analyse tous les 12 mois si une analyse moléculaire ne peut pas être pratiquée régulièrement.
Toujours vérifier les cas d'échec de traitement, de résistance et les cas d'anémie, de leucopénie et de thrombopénie non expliquées.
Moléculaire
Complète (RMC)
Majeure (RMM)
Le test PCR ne détecte aucun gène BCR-ABL dans le sang
≤ 0,1 % de BCR-ABL sur l'échelle internationale
RT-qPCR: (réaction en chaîne quantitative de la polymérase en temps réel): Tous les 3 mois, jusqu'à l'obtention d'une RMM confirmée. Puis au moins tous les 6 mois.
Analyse mutationelle: En cas de réponse sous-optimale ou d'échec, toujours requise avant de passer à un autre traitement.

4Si les métaphases des cellules de moelle osseuse ne peuvent pas être obtenues ou évaluées par l'analyse des bandes chromosomiques (une manière d'identifier les aberrations chromosomiques), la détermination de la RCgC (ou RCyC) peut être basée sur la méthode d'hybridation in situ en fluorescence à l'interphase (FISH), qui permet aussi de détecter le chromosome de Philadelphie dans les cellules sanguines.

  • Dans de nombreuses études, la RCgP et la RCyC sont comptées ensemble et rapportées comme une RCg majeure.

Réponse et signaux d'alarme chez les patients prenant de l'imatinib

Si vous êtes en phase précoce de LMC et que vous prenez de l'imatinib 400 mg tous les jours pour la première fois, veuillez consultez ce tableau. Voir les définitions de réponse et de surveillance dans le Glossaire.

Tableau 2.

Moment Réponse optimale Réponse sous-optimale Échec Signaux d'alarme
Lors du diagnostic N/A (non applicable à ce stade) N/A (non applicable à ce stade) N/A (non applicable à ce stade) Risque élevé0 ACC/Ph+3
3 mois RHC et Ph+ <66% Ph+ >95% Moins qu'une RHC N/A (non applicable à ce stade)
6 mois Ph+ <36% Ph+ >35% Ph+ >95% N/A (non applicable à ce stade)
12 mois RCyC Ph+ entre 1 et 35% Ph+ >35% Moins qu'une RMM
18 mois RMM Moins qu'une RMM Moins qu'une RCyC N/A (non applicable à ce stade)
À n'importe quel moment au cours du traitement RMM stable ou en progrès Perte des mutations RMM1 Perte de la RHC
Perte de la RCyC Mutations2
ACC/Ph+3
Augmentation de la concentration de transcripts ACC/Ph-

0Selon les scores de Sokal ou Hasford

1Les mutations du domaine kinase BCR-ABL1 répondent encore à l'imatinib.

2Les mutations du domaine kinase BCR-ABL1 répondent peu à l'imatinib et aux autres ITK.

3ACC/Ph+ (anomalies chromosomiques clonales dans les cellules Ph-positives) est un signal “d'alarme” lors du diagnostic.

  • S'il se manifeste pendant le traitement, c'est un signe que le traitement a échoué.
  • Pour être considéré comme un signal d'alarme, un résultat positif de cellules Ph+ doit être obtenu deux fois de suite. Et les analyses doivent montrer la même ACC dans au moins deux cellules Ph+.

Recommandations thérapeutiques pour les patients atteints de LMC en phase chronique (PC)

Votre maladie est dans la phase chronique ? Veuillez alors consulter ce tableau pour connaître les options de traitement de première, deuxième et troisième intention. Il est important de noter qu'il y a eu des progrès thérapeutiques depuis la publication des recommandations de l'ELN en 2009 concernant la prise en charge de la LMC. Ce tableau se concentre uniquement sur le contenu de la publication de 2009.

Tableau 3.

Phase chronique (PC) Quels patients? Quel traitement?
1ère intention Tous les patients Imatinib 400 mg par jour, ainsi que nilotinib ou dasatinib dans certains pays
2ème intention (après l'imatinib) Patients sujets à une toxicité et à une intolérance Dasatinib ou nilotinib
Patients montrant une réponse sous-optimale au traitement Continuer l'imatinib à la même dose ou bien tester l'imatinib, le dasatinib ou le nilotinib à forte dose.
Patients dont le traitement a échoué Dasatinib ou nilotinib
Transplantation des cellules souches chez les patients en Phase accélérée ou blastique et les patients porteurs de la mutation T315I
3ème intention Patients montrant une réponse sous-optimale au traitement par dasatinib ou nilotinib Continuer le dasatinib ou le nilotinib
Envisager la transplantation de cellules souches chez les patients manifestant des signaux d'alarme (tels que des mutations et une numération sanguine ne répondant pas bien à l'imatinib), et ayant un faible score de risque en cas de transplantation
Patients dont le traitement par dasatinib ou nilotinib a échoué Transplantation de celllules souches

Reproduit avec autorisation. © 2008 American Society of Clinical Oncology. Tous droits réservés.

Baccarani, M et al: Chronic Myeloid Leukemia: An Update of Concepts and Management Recommendations of European LeukemiaNet, Vol. 27 (no. 35), Dec. 10, 2009: 6041-6051.

Recommandations thérapeutiques pour les patients atteints de LMC en Phase accélérée (PA) et en Phase blastique (PB)

Votre maladie est-elle en phase accélérée ou blastique? Veuillez consulter ce tableau.

Il est important de noter qu'il y a eu des progrès thérapeutiques depuis la publication des recommandations de l'ELN en 2009 concernant la prise en charge de la LMC. Ce tableau se concentre uniquement sur le contenu de la publication de 2009.

Tableau 4.

Phase accélérée (PA) et Phase blastique (PB) Quels patients? Quel traitement?
1ère intention Patients n'ayant jamais utilisé d'inhibiteur BCR-ABL Imatinib 600 ou 800 mg par jour
Dasatinib ou nilotinib en cas de mutations qui ne répondent pas bien à l'imatinib
Si les médicaments ne fonctionnent pas, transplantation de cellules souches
2ème intention Patients ayant déjà utilisé de l'imatinib Dasatinib ou nilotinib
Si ces médicaments ne fonctionnent pas, transplantation de cellules souches, si possible

Reproduit avec autorisation. © 2008 American Society of Clinical Oncology. Tous droits réservés.

Baccarani, M et al: Chronic Myeloid Leukemia: An Update of Concepts and Management Recommendations of European LeukemiaNet, Vol. 27 (no. 35), Dec. 10, 2009: 6041-6051.

Soyez un patient actif

Ces recommandations ne visent pas à remplacer l'avis du médecin mais ont pour but de vous aider à mieux comprendre les traitements, les analyses et les résultats liés à la LMC. Afin d'obtenir les meilleurs résultats, vous choisirez peut-être d'être un patient actif. Conseils utiles:

  1. Trouvez un médecin qui connait bien votre maladie et a déjà traité un grand nombre de patients atteints de LMC. Ceci est particulièrement important si votre maladie est déjà à un stade avancé, si les résultats de vos tests ne sont pas clairs ou si vous avez ressenti des effets secondaires sévères ou inhabituels liés à votre traitement.
  2. Assurez-vous de pouvoir parler avec votre médecin à tous les stades de votre maladie, et plus particulièrement avant d'arrêter un traitement ou d'en changer.
  3. Seuls les médicaments pris correctement peuvent avoir un effet. Assurez-vous de bien prendre le traitement tel qu'il est prescrit. Il a été prouvé que si l'on ne suit pas le traitement contre la LMC tel qu'il est prescrit, son succès peut être compromis. Faites part de vos préoccupations à votre médecin avant d'envisager l'arrêt ou l'omission de certaines doses du traitement.
  4. Assurez-vous que votre médecin surveille bien si votre traitement fait de l'effet. Ne manquez aucune visite régulière de contrôle car la LMC est une maladie qui peut être fatale si elle n'est pas maîtrisée.
  5. Demandez à votre médecin si les essais cliniques représentent une option éventuelle dans votre cas. Dans certains cas, ceux-ci peuvent non seulement vous apporter un bénéfice mais en apporter un également à de futurs patients atteints de LMC.
  6. Donnez à votre traitement le temps de faire de l'effet. Le choix de changer de traitement doit être basé sur des données solides. Si les résultats des analyses ne sont pas clairs, il est probablement sage de refaire des analyses.
  7. Vous éprouvez des effets secondaires? Parlez-en à votre médecin. Il sera peut être en mesure de vous aider à les maîtriser.
  8. Cherchez du soutien. Parlez à votre médecin des différentes possibilités pour faire face à la LMC. Entrez en relation avec d'autres personnes vivant avec cette maladie et avec des groupes de soutien pour les patients atteints de LMC: ces groupes existent dans la plupart des pays. Vous pouvez consulter le Réseau des défenseurs de patients atteints de LMC (CML Advocates Network) pour obtenir la liste des groupes de soutien de patients atteints de LMC dans le monde entier sur: www.cmladvocates.net ou sur www.lmc-france.fr

Exliquez à votre famille et à vos amis comment ils peuvent vous aider. Souvenez-vous: vous n'êtes pas obligé d'affronter cela tout seul ou toute seule.

Pour en savoir plus

Ce résumé est basé sur l'article Chronic Myeloid Leukemia: An Update of Concepts and Management Recommendations of European LeukemiaNet. Il a été publié dans le Journal of Clinical Oncology en 2009. Votre médecin, la bibliothèque universitaire ou votre groupe de patients peut être en mesure de vous en fournir une copie.

Questions et considérations tout au long du traitement de votre LMC

  1. Savez-vous dans quelle phase de LMC vous êtes actuellement?

  2. Avez-vous défini avec votre médecin vos objectifs personnels de traitement?

  3. Connaissez-vous et notez-vous vos antécédents de traitement médicamenteux?

  4. Connaissez-vous les résultats de vos analyses les plus récentes?
    • Vos résultats de numération formule sanguine?
    • Les résultats des analyses cytogénétiques?
    • Les résultats des analyses moléculaires?
  5. Si votre traitement n'a pas l'effet escompté, avez-vous parlé avec votre médecin d'une révision du protocole de traitement?

  6. Notez-vous tous les effets secondaires de votre LMC ou de votre traitement?

  7. Parlez-vous des effets secondaires de votre LMC ou de votre traitement avec votre médecin?

Si vous avez répondu “non” à certaines des questions ci-dessus, vous devriez peut-être parler avec votre médecin de la façon dont vous pourriez être plus impliqué dans votre traitement contre la LMC.

Renseignez-vous autant que possible sur votre maladie et les options de traitement. Cette brochure est un bon début. Si vous avez des questions, posez-les à votre médecin et continuez à poser des questions jusqu'à ce que vous obteniez des réponses... qui vous parlent. Si vous avez besoin d'aide pour comprendre votre situation, rendez-vous à la consultation avec un membre de votre famille ou un ami pour qu'il ou elle écoute aussi et vous aide en prenant des notes.

Vous essayez de trouver un groupe de soutien pour la LMC?

Les groupes de défense de patients peuvent vous aider à entrer en contact avec d'autres patients atteints de LMC, vous renseigner sur votre maladie, identifier les informations utiles ou trouver un médecin expérimenté pour bénéficier d'un deuxième avis.

 

Pour trouver un groupe dans votre pays, veuillez consulter la liste des groupes du Réseau de défenseurs des patients atteints de LMC (CML Advocates Network) sur: www.cmladvocates.net ou www.lmc-france.fr


 
   
 

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