Препораки за лечење за луѓето кои живеат со CML (ХМЛ)

(Translation provided by the Macedonian
Association for help in treatment
of patients with CML
)

Препораки за лечење за луѓето кои живеат со CML (ХМЛ)

Table of contents

Предговор од страна на ХМЛ Работната група

Хронична миелоидна леукемија (ХМЛ) е болест на крвта и коскената срцевина која настанува поради канцерогена трансформација на матичните клетки. Матичните клетки во коскената срцевина созреваат во било која од трите главни крвни клетки: белите крвни зрнца (БКЗ-леукоцити), црвените крвни зрнца (ЦКЗ-еритроцити) или тромбоцитите.

Mатичните клетки кај болните од ХМЛ се абнормални што предизвикува хиперпродукција на БКЗ кои влегуваат во крвотокот и циркулираат низ телото. Тоа доведува oбично до зголемување на слезината кај болните од ХМЛ. На крајот, леукемиските клетки ги заменуваат нормалните клетки во коскената срцевина и спречуваат производство на нормални крвни клетки. Како што болеста напредува, бројот на здрави, нормални БКЗ се намалува, а исто така, може да има хиперпродукција на незрели леукемиски клетки познати како бласти.

Кај повеќето ХМЛ клетки присутна e реципрочната транслокација 9,22 (т.е., дел од еден хромозом се разменува со дел од друг хромозом), што доведува до формирање на т.н. Филаделфија хромозом. Реципрочната транслокација исто така се нарекува и хромозомско преуредување. Кога е присутна оваа транслокација, генот наречен ABL кој стандардно се наоѓа на 9-от хромозом се приближува кон генот наречен BCR кој што стандардно се наоѓа на 22-от хромозом. Фузијата на BCR и ABL гените доведува до продукција на абнормален протеин со зголемена тирозин-киназна активност која се смета за причина за ХМЛ. Револуција во лекувањето на ХМЛ настапи изминатите 10 години, кога во третманот на болните со ХМЛ се воведоа специфични молекуларно таргетирани лекови кои се насочени против тирозин-киназа активноста на BCR-ABL протеинот. Во 2009 година, Европската LeukemiaNet /Европската мрежа за леукемија/(ELN) објави препораки за лекување на ХМЛ во списанието за клиничка онкологија (JCO). Овие препораки од тогаш се признати како стандард во третманот на болните со HML.

Меѓутоа, овие препораки може да бидат сложени и тешки за разбирање за самите болни. Поради оваа причина, ние го направивме овој документ за да им обезбедиме на ХМЛ пациентите резиме на информации содржани во ELN препораките. Ние сакаме да ги имате информациите што ви се потребни за подобро разбирање на третманот на ХМЛ и подобра комуникација со своите лекари во врска со изборите на терапијата.

Ова помошно средство вклучува и некои комплицирани термини и информации. Вклучени се дефиниции, каде што е тоа можно. Овој прирачник (брошура) може да го земете со вас во канцеларијата на вашиот лекар за да дискутирате за сите прашања кои што ги имате, или подобро да ги разберете препораките на вашиот лекар.

Важно е да напоменеме дека има напредок (новини) во третманот на ХМЛ после објавувањето на оваа ELN публикација со препораките за справувањето со ХМЛ во 2009 година, но сепак, резимето опфатено тука се фокусира само на содржината на публикацијата од 2009 година.

Информациите содржани во овој документ се валидни се додека ELN не обезбеди нова и/или ажурирана верзија на ХМЛ Препораките за лечење.

Овој документ е направен од страна на работна група составена од застапници на правата на пациентите и експерти за ХМЛ кои добија поддршка преку непарични средства од Bristol-Мyers Squibb.

Работна група за изработка на ова резиме

  • Јан Гејслер(претседател на Работната група), LeukaNET, Германија
  • Феличе Бомбачи, Gruppo AIL Pazienti LMC, Италија
  • Мина Дабан, LMC-FRANCE, Франција
  • Еузебиуш Џивински, Асоцијација на национално ниво за ХМЛ за помош на пациентите, Полска
  • Тони Гевин, Лекување леукемија, Обединетото Кралство
  • Јана Пелоучова, Diagnóza CML, Чешка Република
  • Гиора Шарф, Организација на израелските ХМЛ пациенти, Израел
  • Јан де Јонг, Stichting Contractgroep Leukemie, Холандија
  • Д-р Џоел Гилхот, Универзитетскиот болнички центар Поатие, Франција
  • Професор Хавиер Лопез Хименез, H. Ramón y Cajal, Шпанија
  • Професор Герт Џ. Осенкопел, VU Универзитетски медицински центар, Холандија
  • Професор Ник Крос, Универзитетот во Саутемптон, Велика Британија

Препораки за лечење за луѓето кои живеат со ХМЛ

Хронична миелоидна леукемија (ХМЛ) еволуираше од болест опасна по живот во болест која добро се лекува и, ако добро се лекува, за повеќето пациенти таа веќе не е закана како што беше некогаш. Во последниве години, луѓето со ХМЛ имаат голема корист од новите молекуларно насочени лекови (инхибитори на тирозин киназната активност), вклучувајќи ги тука и:

  1. Imatinib (Glivec®) кој беше одобрен од страна на Европската агенција за лекови (ЕМА) во 2001 година.
  2. Dasatinib (Sprycel®) кој беше одобрен од страна на ЕМА во 2006 година.
  3. Nilotinib (Tasigna®) кој беше одобрен од страна на ЕМА во 2007 година.

Отако беше одобрен Imatinib-от, лекарите научија повеќе за тоа како најдобро да ги користат овие лекови за лекување на пациентите. Денес, цел на лекувањто на ХМЛ е пациентите да преживеат (живеат што подолго) и да уживаат во добар квалитет на живот.

Поради овие причини, Европската LeukemiaNet (ELN) одбра да ги објави ажурираните препораки за лечење во 2009 година. Овие препораки се изготвени за лекарите да им помогнат на ХМЛ пациентите при добивање на најдобриот стандард на нега. Подолу е дадено резиме врз основа на најдобрите достапни научни податоци во времето на објавувањето.

Важно е да се запамети дека терапијата на одредени пациенти може да се разликува од препораките дадени подолу врз основа на нивното лично искуство со болеста. Можете да го користите ова резиме како појдовна точка за разговор со вашиот лекар и секогаш може да побарате објаснување ако вашиот лекар не ги следи овие препораки.

Стандардни ХМЛ третмани*

Современиопт третман на ХМЛ може да биде прво-линиски, второ-линиски и трето-линиски според редоследот по кој некои од третманите се воведуваат во лекувањето на болните од ХМЛ. Најголем број на болни лекувањето го почнуваат со BCR-ABL (трозин-киназа инхибитор). Овие лекови делуваат врз принцип на намалување на активноста на BCR-ABL тирозин киназата која ја предизвикува леукемијата. Овие лекови може да го одложат напредокот на болеста и да го вратат здравјето, но веројатно нема да ја излечат леукемијата.

  1. Imatinib

    Imatinib е BCR-ABL инхибитор кој обично дава добар тераписки одговор (реакција) кај повеќето ХМЛ пациенти. Сепак, некои пациенти нема воопшто да реагираат или нема да одговорат доволно добро на третманот. Некои пациенти не може да го толерираат лекот или може да развијат отпорност кон истиот во текот на третманот.

  2. Dasatinib или nilotinib

    Вашиот лекар може да препише друг BCR-ABL инхибитор-како dasatinib или nilotinib, кои често се нарекуваат втора генерација на тирозин киназа инхибитори. Причината за ова може да биде во тоа дека вашата актуелна медицинска историја или вашите леукемиски клетки се промениле на одредени начини, на пример, со стекнување или прикажување нови биолошки промени (на пример, мутации), што доведува до тоа леукемиските клетки да се отпорни на сегашниот третман. Некои отпорни леукемиски клетки нема да реагираат поволно на dasatinib. Други нема да реагираат поволно на nilotinib. Некои пак, нема да реагираат поволно на било кој од овие лекови. Изборот на лекот (од групата на тирозин киназа инхибитори) може да зависи од присуството на одредени мутации или несакани ефекти од лекот, или од други лекови кои што ги земате паралелно.

  3. Трансплантација на матични клетки

    Доколку ниту еден од овие лекови нема добро дејство, или ако сте во фаза на акцелерација (АФ) или во бластна фаза (БФ) на вашата болест, вашиот лекар може да разговара со вас за можноста од лекување со алогена трансплантација на матични клетки од здрав донатор.

    Новите матични клетки од здравиот донатор може да помогнат вашето тело да ја совлада болеста со уништување на малигните клетки и производство на доволно здрави црвени крвни зрнца, бели крвни зрнца, и тромбоцити. Ако тоа успее, трансплантацијата може да ве излечи од вашата болест. Но трансплантација исто така, носи голем ризик од компликации, па дури и смрт. Затоа во повеќето случаи, трансплантација не е првa опција.

  4. Интерферон-Алфа

    Пред да биде воведен imatinib, Интерферон-Алфа беше терапија на избор, ако трансплантацијата на матични клетки не беше достапна. Интерферон-Алфа предизвикува смрт на леукемиските клетки кај болните од ХМЛ. Монотерапијата со интерферон во високи дози може да даде добар тераписки одговор, но не до тој степен како кај BCR-ABL инхибиторите. Покрај тоа, несаканите ефекти се вообичаени при употреба големи дози на интерферон. Денес, тој понекогаш се користи во мали дози во комбинација со BCR-ABL инхибиторите за да предизвикаат дополнителни имунолошки ефекти против ХМЛ.

    *Важно е да се напомене дека има одреден напредок во третманот на ХМЛ, по објавувањето на ELN препораките за справувањето со ХМЛ во 2009 година. Овој документ се фокусира само на содржината на публикацијата од 2009 година. Вашиот лекар може да ви обезбеди ажурирање, на пример, во поглед на промени во третмани од прва линија на ХМЛ.

Ажурирани препораки за лечење

На табелите подоле се прикажани најновите препораки за лечење од страна на ELN. Под овие препораки:

  • Третманот не успеал ако вашата крвна слика не се вратила во границите на нормалата по 3 месеци. Да се има нормална крвна слика значи дека има ист број на црвени крвни зрнца, бели крвни зрнца, и тромбоцити како и кај здравата популација.
  • Одговорот на третманот е неоптимален ако повеќе од 65 проценти на клетките во вашата коскена срцевина го имаат Филаделфија (Ph) хромозомот по 6 месеци.
  • Третманот не успеал ако повеќе од 95 отсто од клетките во вашата коскена срцевина го имаат Ph хромозомот по 6 месеци. Поради овие причини, треба да се тестирате за Ph хромозомот често и треба да ја прегледувате вашата крвна слика толку често колку што вашиот доктор сугерира.

Целите на ХМЛ третманот

Луѓето кои живеат со ХМЛ реагираат различно на третманите, но постојат општи цели кои може да ви покажат вам и на вашиот лекар дека вашето лекување е успешно. Тука спаѓаат:

  • Ослободување од ХМЛ симптомите
  • Враќање на крвната слика во нормала
  • Отстранување или намалување на бројот на леукемиските клетки, проценето преку бројот на клетки во кои е присутен Ph хромозомот (цитогенетски одговор) или BCR-ABL фузијата (молекуларен одговор)
  • Намалување на нивото на BCR-ABL протеинот на невидливи нивоа

Овие цели се општи препораки. Вашите вистински цели во третманот може да се менуваат со текот на времето врз основа на состојбата на вашата ХМЛ при дијагноза, вашата возраст, несаканите ефекти, вашиот одговор на третманот, и вашето целокупно здравје.

Во текот на лекувањето, вашиот лекар ќе ја следи вашата ХМЛ со тестови на крвта и коскената срцевина. Овие тестови ќе му помогнат на вашиот лекар да процени дали целите на лекувањето се исполнети. Табелите подолу ќе ви помогнат да ги разберете вашите резултати од тестот.

Речник

Следниве табели содржат многу медицински тремини и акроними. Можеби ќе сакате да ги земете овие листи и речникиот со зборови со вас на следниот состанок за да разговарате со вашиот лекар. Би можело да ви помогне ако донесете некој член на семејството или пријател со вас за да прави забелешки. Во овие табели, следниве дефиниции можат да бидат корисни:

Дефиниции за одговорот:

Оптимален одговор
значи дека не постои индикација дека е потребна промена во третманот.
Неоптимален одговор
значи дека земање одреден третман би можело да успее на подолг рок, но шансите на оптимален резултат се помали. Значи, може да имате корист од менување на третманот.
Неуспех
значи дека одреден третман веројатно нема да успее на подолг рок. Значи, вие и вашиот лекар треба да разговарате за можноста на промена на третманот, ако е тоа можно.
Предупредувања
се знаци дека карактеристиките на вашата болест може да го намалат терапискиот одговор. Значи, вашиот лекар може ќе треба повеќе да внимава на вашето лекување. Вашиот лекар ќе ги искористи овие знаци на предупредување за да одлучи дали вашиот одговор на одреден третман е оптимален, неоптимален, или неуспешен.

Кратенки за одговорот:

CHR
е за целосен хематолошки одговор.
CCgR или CCyR
е за целосен цитогенетски одговор.
MCgR или MCyR
е за голем цитогенетски одговор.
PCgR
е за делумен цитогенетски одговор.
CgR или CyR
е за мал цитогенетски одговор.
MMR
е за голем молекуларен одговор.
CMR
е за целосeн молекуларeн одговор.

Генетски и Хромозомски Дефиниции:

Ph
е за Филаделфија хромозомот, настанува како последица на замена на делови на 22-от и 9-от хромозом, кој предизвикува формирање на нов ген: BCR-ABL ген.
BCR-ABL
е генетска промена што резултира со протеини одговорни за ХМЛ.
RT-qPCR
е за квантитативна полимераза верижна реакција, метод за квантификација на BCR-ABL
Мутации
генетски промени кои се случиле во BCR-ABL генот што ги прави помалку чувствителни на BCR-ABL инхибиторите.
CCA
е за клонални хромозомски абнормалности. Тоа се дополнителни хромозомски абнормалности.
CCA/Ph+
значи дека постојат дополнителни хромозомски промени во клетките на коскената срцевина кои исто така го носат хромозомот Филаделфија.
CCA/Ph-
значи дека постојат дополнителни хромозомски промени во клетките на коскената срцевина кои не го носат хромозомот Филаделфија.

Ремисија и тестирање на пациенти со ХМЛ

Целта на ХМЛ третманот е да се постигне ремисија на болеста (повлекување на болеста). За ХМЛ, ремисијата се дефинира со:

  • Целосен хематолошки одговор (CHR)—Крвната слика се враќа во нормала, и тестовите не покажуваат присуство на незрели бели крвни зрнца. Исто така, слезината се враќа на нормална големина, ако е претходно зголемена.
  • Целосeн цитогенетски одговор (CCgR или CCyR)—отсуство на клетки со Ph хромозомот во крвта или коскената срцевина.
  • Целосен молекуларен одговор (CMR)PCR /полимерозна верижна реакција/ тестовите не можат да откријат BCR-ABL во крвта. Повеќето луѓе со ХМЛ немаат целосен молекуларен одговор. Дури и ако го имаат, тие се уште може да имаат недектибилно ниво на BCR-ABL генот во нивната крв.
  • Голем молекуларен одговор (MMR)PCR сеуште може да го открие BCR-ABL, но на многу ниско ниво. Лекарите сметаат дека тоа е сеуште одличен одговор.

За разлика од другите пациенти заболени од рак, ХМЛ пациентите кои се во ремисија не се излечени и тековните сознанија не може да препорачаат запирање на третманот. Дури и ако при тестовите не може да се најде никаква трага на ХМЛ во вашиот организам, болеста се уште може да е присутна и да резултира со релапс (повторување).

Вашиот лекар ќе сака да ги има тестовите направени во различни периоди, така што тој или таа може да го следи одговорот на болеста и лекувањето. Оваа табела истакнува како вашите лабораториски вредности ќе изгледаат ако сте во ремисија и колку често треба да се тестирате.

Табела 1.


Ремисија Тестирање
Хематолошки
Целосен (CHR)
Број на тромбоцити 9/L
Крвна слика на бели крв. Зрнца (БКЗ) 9/L
Диференцијал: нема незрели гранулоцити
Базофили Невидлива слезина
Овие тестови се прават при дијагноза. Потоа најмалку на секои 15 дена, додека не се постигне и потврди CHR.
Потоа најмалку на секои 3 месеци или според потреба.
Цитогенетски
Целосен (CCyR)4
Делумeн (PCgR)
Мал
Минимaлен
Никаков
Бр. на Ph+ метафази
1-35% Ph+ метафази
36-65% Ph+ метафази
66-95% Ph+ метафази
95% Ph+ метафази
Овие тестови се прават при дијагноза, на 3 месеци, и на 6 месеци.
Потоа најмалку на секои 6 месеци се додека не се постигне и потврди CCyR.
Потоа на секои 12 месеци, ако редовно молекуларно тестирање не може да се обезбеди.
Проверка секогаш во случаи при неуспех во третман , резистенција, и во случаи на необјаснета анемија, леукопенија, или тромбоцитопенија.
Молекуларен
Целосен (CMR)
Главeн (MMR)
PCR tестот не може да открие било каков BCR-ABL ген во крвта
≤ 0,1% BCR-ABL на меѓународно ниво на мерење
RT-qPCR: (квантитативна полимераза верижна реакција): секои 3 месеци, додека не се е постигне и потврди MMR. Потоа најмалку на секои 6 месеци.
Мутациони Анализи: Во случај на неоптимален одговор или неуспех, секогаш се потребни пред промена на терапијата.

4Доколку не се добијат успешни матафази од коскената срцевина со стандардната анализа на кариотипот (начин на идентификување на хромозомски аберации /нерегуларности/), дефиницијата на CCgR (или CCyR) може да се заснова на цитогенетската анализа на интерфазните хромозоми со флуоресцентна in situ хибридизација (FISH), друг метод за откривање на хромозомот Филаделфија на крвните клетки.

  • Во многу студии, PCgR и CCyR се сметаат заедно и се пријавени како главни CgR (цитогенетски одговори).

Тераписки одговор и предупредувања кај пациентите кои земаат imatinib

Дали сте во раната фаза на ХМЛ и земате 400 мг imatinib дневно за прв пат? Прочитајте ја оваа шема. Погледајте ги дефинициите за одговор и следење во Речникот.

Табела 2.

Време Оптимален одговор Неоптимален одговор Неуспех Предупредувања
При дијагноза Не се применува при оваа фаза Не се применува при оваа фаза Не се применува при оваа фаза Висок ризик0 CCA/Ph+3
3 месеци CHR и Ph+ Ph+ >95% Помалку од CHR Не се применува при оваа фаза
6 месеци Ph+ Ph+ >35% Ph+ >95% Не се применува при оваа фаза
12 месеци CCyR Ph+ помеѓу 1 и 35% Ph+ >35% Помалку од MMR
18 месеци MMR Помалку од MMR Помалку од CCyR Не се применува при оваа фаза
Во било кое време при третманот Стабилен или напредувачки MMR Губење на MMR Мутации1 Губење на CHR
Губење на CCyR Мутации2
CCA/Ph+3
Зголемување во нивоата на BCR-ABL транскрипот CCA/Ph-

0Како што е дефинирано со резултатите на Sokal или Hasford

1BCR-ABL1 мутации во тирозин киназниот домен кои сеуште даваат одговор на imatinib.

2BCR-ABL1 мутации во тирозин киназниот домен кои даваат лош одговор на imatinib и други TKI.

3CCA/Ph+ (клонални хромозомски абнормалности во Ph-позитивните клетки) е "предупредувачки" знак при поставување на дијагнозата.

  • Ако се појавува за време на терапијата, тоа е знак дека третманот не успеал.
  • Со цел да се квалификува како предупредувачки знак, мора да добиете два позитивни резултати од тестот за Ph+ клетки по ред и тестовите мора да ги покажат истите CCA во најмалку две Ph+ клетки.

Препораки за лечење на пациентите во хронична фаза (ХФ) на ХМЛ

Дали сте во хронична фаза на вашата болест? Прочитајте ја оваa шема за да ги дознаете опции за првo, вторo и третo линиската терапија. Важно е да се напомене дека има новини во третманот во времето поминато по објавувањето на ELN препораките за справување со ХМЛ во 2009 година; оваа табела се фокусира само на содржина на публикацијата од 2009 година.

Табела 3.

Хронична фаза (ХФ) Кои пациенти? Кој третман?
1ва линија Сите пациенти Imatinib 400 мg дневно, а во некои земји nilotinib или dasatinib
2ра линија (после imatinib) Пациенти што чувствуваат токсичност и нетолеранција Dasatinib или nilotinib

Пациенти со неоптимален одговор при третманот Продолжување со иста доза imatinib или тестирање висока доза imatinib, dasatinib или nilotinib.

Пациенти со неуспех при третманот Dasatinib или nilotinib
Трансплантација на матичн клетки кај пациенти во Акцелерирана или Бластна фаза и кај пациенти кои ја носат мутацијата T315I
3та линија Пациенти со неоптимален одговор при третманот со dasatinib or nilotinib Продолжување со dasatinib или nilotinib
Земање во предвид трансплантација на матични клетки кај пациенти со знаци на предупредување (како што се мутации и непостигнување на хематолошки одговор со imatinib), и со низок ризик од трансплантација

Препечатено со дозвола. © 2008 Американското друштво за клиничка онкологија. Сите права се задржани.

Baccarani, М и други: Хронична миелоидна леукемија: Надградба на концептите и препораките за лечење на Европската LeukemiaNet, т. 27 (бр. 35), 10 Декември, 2009: 6041-6051.

Препораки за лечење на пациентите со Акцелерирана фаза (АФ) и Бластна фаза (БФ) на ХМЛ

Дали сте во акцелерирана или бластна фаза на својата болест? Прочитајте ја ова шема.

Важно е да се напомене дека има новини во третманот во времето поминато по објавувањето на ELN препораките за справување со ХМЛ во 2009 година; оваа табела се фокусира само на содржина на публикацијата од 2009 година.

Табела 4.

Акцелерирана фаза (АФ) и Бластна фаза (БФ) Кои пациенти? Кој третман?
1ва линија Пациенти кои никогаш не користеле BCR-ABL инхибитор Imatinib 600 или 800 мг на ден
Dasatinib или nilotinib во случај на мутации кои не реагираат добро на imatinib
Ако лекот е неуспешен, трансплантација на матични клетки
2ра линија Пациенти кои користеле imatinib порано Dasatinib или nilotinib
Ако лекот е неуспешен, трансплантација на матични клетки, секогаш кога е тоа можно

Препечатено со дозвола. © 2008 Американското друштво за клиничка онкологија. Сите права се задржани.

Baccarani, М и други: Хронична миелоидна леукемија: Надградба на концептите и препораките за лечење на Европската LeukemiaNet, т. 27 (бр. 35), 10 Декември, 2009: 6041-6051.

Биди активен пациент

Овие препораки не се наменети да ја заменат медицинската помош, но се со цел да ви овозможат подобро разбирање на ХМЛ третманот, тестовите, и резултатите. Со цел да се постигнат најдобри резултати, можеби ќе сакате да бидете активен пациент. Земете ги во предвид овие совети:

  1. Најдете лекар кој знае многу за вашата болест и има лечено многу ХМЛ пациенти претходно. Ова особено важи ако вашата болест е во напредна фаза, ако резултатите од вашиот тест не се јасни, или ако сте имале тешки или невообичаени нус ефекти при третманот.
  2. Во секој случај зборувајте со вашиот лекар во било која фаза на вашата болест, особено пред запирањето или менувањето на вашето лекување.
  3. Само лекови кои се земаат всушност може да дејствуваат. Обавезно земајте ги лековите како што е пропишано. Постојат докази дека непридржување кон ХМЛ третманот како што е пропишано може да го загрози успехот на вашиот ХМЛ третман. Консултирајте се за вашите проблеми со вашиот лекар пред да земете во предвид запирање или прескокнување на вашето лекување.
  4. Проверувајте дали вашиот лекар постојано внимава на тоа како дејствува лекувањето. Не ги пропуштајте вашите редовни прегледи бидејќи ХМЛ е болест опасна по живот, ако не е под контрола.
  5. Прашајте го вашиот лекар дали клинички испитувања се опција за вас. Во одредени случаи тие не само што можат да бидат од потенцијалната корист за вас, туку исто така, и за идните ХМЛ пациенти.
  6. Оставете извесно време за вашето лекување да има дејство. Изборот на префрлање на новиот третман треба да се базира на добри податоци. Ако вашите резултати од тестот не се јасни, може да биде мудро да се тестирате повторно.
  7. Имате несакани ефекти? Разговарајте со вашиот лекар за нив. Тој или таа може да ви помогне да се справите со нив.
  8. Најдете помош. Разговарајте со вашиот лекар за начините да се справите со ХМЛ. Поврзете се со други луѓе кои живеат со болеста, и со групите за помош на ХМЛ пациентите - постојат групи во речиси секоја земја. Можете да ја посетите ХМЛ мрежата на застапници на правата на пациентите (CML Advocates Network) за листа на ХМЛ групи за поддршка: www.cmladvocates.net

Кажете му на вашето семејството и пријателите како тие можат да помогнат. Запомнете - не мора сами да поминувате низ сето ова.

За да дознаете повеќе

Ова резиме е базирано на написот за Хронична миелоидна леукемија: Современи (најнови) концепти и препораки за лечење на Европската LeukemiaNet. Тој се појави во Списанието за клиничка онкологија (Journal of Clinical Oncology) во 2009 година. Вашиот лекар, универзитетската библиотека или група на пациенти можеби би била во можност да ви набави примерок.

Прашања и размислувања како да се сpравувате со вашата ХМЛ

  1. Знаете ли во која фаза на ХМЛ сте во моментов?

  2. Дали вие и вашиот лекар сте ги дефинирале вашите лични цели на третманот?

  3. Дали ја знаете и евидентирате вашата историја на третманот со лекови?

  4. Дали ги знаете вашите најнови тест резултати?
    • Вашата крвна слика?
    • Резултатите од цитогенетскиот тест?
    • Резултатите од молекуларниот тест?
  5. Ако вашето лекување не функционира како што се сте очекувале, дали дискутиравте за ажуриран план на лекување со вашиот лекар?

  6. Дали ги евидентирате сите ваши ХМЛ или медикациски нус ефекти?

  7. Дали зборувате со вашиот доктор за вашите ХМЛ или медикациски нус ефекти?

Ако вашиот одговорот е "не" за било кое од прашањата погоре, можеби ќе сакате да зборувате со вашиот доктор за тоа како можете да бидете повеќе вклучени во вашиот ХМЛ третман.

Дознајте се што можете за вашата болест и начините на лекување. Оваа брошура е добра почетна точка. Прашајте го вашиот лекар било какви прашања што ги имате, и продолжете да прашувате се додека не добиете одговори што ги разбирате. И ако ви треба помош за да разберете, понесете член на семејството или пријател на состанок кој може да ви помогне да слушате и да фаќате забелешки.

Се обидувате да најдете ХМЛ група за помош?

Групи за застапување на правата на пациентите може да ви помогнат да стапете во контакт со другите пациенти кои имаат ХМЛ, да дознаете повеќе за вашата болест, да дознаете корисни информации, или да најдете искусен лекар за второ мислење.

 

За да најдете група во вашата земја, посетете го списокот на CML Advocates Network групата: www.cmladvocates.net/members


 
   
 

EU e-Privacy Directive